Catarata congênita em bebês: um relato

Hoje to fazendo um off-topic, sem polêmica. Escrevo esse post porque quando descobri que meu filho tinha CCB, aos 3 meses de vida, comecei a pesquisar loucamente e mal encontrava informações. Até em fóruns de outros países me cadastrei e nada. Felizmente, uma ou outra mãe chegaram até mim e me explicaram tudo, pois já tinham passado por isso. Agora também quero ajudar.

A catarata congênita é uma má formação que vem desde o útero. Ela pode ser bilateral (nos dois olhos, como foi o caso do meu filho) ou unilateral (em um olho só).

Ela é nada mais que um branqueamento do cristalino dos olhos, que quanto mais escuro, mais evita que a luz penetre na íris. Ou seja: sem luz não forma imagens e sem imagens não tem visão.

az_d0086_1

Ela pode ser causada por fatores genéticos (herança da família) ou infecção (citomegalovírus ou toxoplasmose, por exemplo). É bom detectar a causa, pois se for infecciosa precisará de tratamentos subseqüentes.

Mas pode acontecer como foi conosco: não havia ninguém (que soubéssemos, ao menos) com catarata congênita em nossa família, nem a do pai, nem a minha. Apenas aquelas cataratas que aparecem na velhice. Uma das várias oftalmologistas que consultamos, no começo, nos disse que pode ser uma condição esporádica e ele ter sido o primeiro (afinal, precisa ter um começo, certo?). Se for o caso, os futuros filhos do meu filho têm chances enormes de possuírem catarata também.

Para outro exemplo, cito Andressa, 23 anos, mãe paranaense. Ela nasceu com catarata congênita bilateral e sua irmã por parte de pai também. Assim, descobriram que era um gene herdado do pai que alterava o cromossomo X e que deu origem à catarata.

Andressa tem uma filha linda chamada Alice, que também nasceu com catarata congênita bilateral. Se ela tiver outro filho, 50% de chance de ter CCB caso seja menino e 100% de chance de desenvolver CCB se for menina. E ambos, meninos e meninas, são transmissores, por ser genético. Isso só será interrompido caso ela engravide por fertilização in vitro, por exemplo, com óvulo de outra mulher.

Mamãe Andressa e a pequena Alice, divando em Curitiba
Mamãe Andressa e a pequena Alice, divando em Curitiba

Felizmente, a CCB é a mais tranqüila das deficiências dos olhos. Nem todas são visíveis logo de cara, mas são detectadas através do teste do olhinho, pelo reflexo turvo.

A criança dá sinais do problema também: evita a luz, não fixa o olhar, não olha pra mãe quando está mamando, não segue objetos com os olhos, coça os olhos quando está em ambiente iluminado.

Outro jeito de perceber o problema é tirando foto com flash: o olho comum reage à luz com o reflexo vermelho (quando olhamos para o flash e ficamos com os olhos vermelhos), o olho com catarata aparece branco, pois não tem esse reflexo da luz.

No meu caso, demorei muito pra me mexer. Giovanni nasceu em casa, por isso não fez o teste do olhinho logo nas primeiras horas, mas fui relapsa por não levá-lo depois. Entretanto, era difícil não perceber. Ele nasceu com a catarata já em estágio avançado, tinha as pupilas muito brancas. Eu, mãe de primeira viagem, não sabia bem o que era aquilo, achei que fosse um detalhe do olho dele (que inocente!), que era de um azul bem clarinho quando nasceu. Só aos três meses descobri a catarata e daí começamos a correria.

Giovanni com 3 meses: reflexo branco no olho, coçando o olho esquerdo por causa da luz do dia.
Giovanni com 3 meses: reflexo branco no olho, coçando o olho esquerdo por causa da luz do dia.

Depois de levar ao oftalmologista, fizemos um raio-x nos olhos do Giovanni e a catarata foi diagnosticada. Nos dois olhos e tão opaca, tão escura que ele não tinha desenvolvido nada da visão até ali. Era funcionalmente cego. Logo que detectada, tem que correr atrás urgentemente de tudo para fazer a cirurgia.

Os trâmites e a cirurgia de remoção do cristalino

 Assim que descobrimos, fizemos exame de sangue (para saber como estava o nível de plaquetas dele e pra saber se a causa era infecciosa), fizemos avaliação com um pediatra, um ecocardiograma com uma cardiologista pediatra e consultamos uma anestesista.

Esse ecodoppler é o que indica o risco cirúrgico, pois vai detectar se o coração está bem e em condições de passar pela cirurgia (digo isto porque, à época, ficamos desesperados porque falaram que não podíamos fazer a cirurgia sem conseguir o “risco cirúrgico” e não sabíamos que documento era esse; por fim era isso!).

Da esquerda para a direita: raio-x dos olhos, laudo do oftalmologista e avaliação da cardiologista (o risco cirúrgico)
Da esquerda para a direita: raio-x dos olhos, laudo do oftalmologista e avaliação da cardiologista (o risco cirúrgico)

Com tudo isso em mãos, já pode fazer a cirurgia. Normalmente, nos casos de catarata bilateral, a cirurgia é feita primeiro num olho e depois no outro, aproximadamente um mês depois.

O procedimento é simples: como ele ainda tinha 4 meses, precisou de anestesia geral; 4h de jejum, pois ele só se alimentava de leite materno (6h para leite artificial e líquidos claros e 8h para alimentos sólidos); a anestesia era dada por meio de gás.

Eu estive com ele enquanto os médicos colocavam os eletrodos para acompanhar os batimentos cardíacos e reações do corpo, segurei para acalmá-lo enquanto colocava a máscara no rosto e em questão de segundos ele adormeceu. Enfim tive que sair da sala.

Pegaram a veia dele para administrar soro, porque a cirurgia atrasou e, como já estava de jejum, não podia deixar que desidratasse. Os pais não podem acompanhar a cirurgia. Giovanni fez facectomia extracapsular, ou seja, eles fizeram uma abertura de 2,5mm na cápsula anterior da lente dos olhos e extraíram o cristalino com uma espécie de agulha/caneta, a ponta do equipamento utilizado para a cirurgia (é bem fininho mesmo).

A cirurgia costuma levar de 15 a 30 minutos, a do nosso filho levou pouco mais de uma hora porque o oftalmologista resolveu fazer nos dois olhos de uma vez só. Não sei se é recomendado, mas achei melhor assim por que: diminui a cirurgia de 2 pra 1, diminui a anestesia de 2 pra 1 (o que é ótimo, porque é muito pesada para crianças; conheço caso de um menino que fez tantas cirurgias que precisou tratar o fígado depois, dado a quantidade de anestesias por que passou); os olhos desenvolveriam juntos, não havendo atraso de um para o outro.

Quanto ao custo da cirurgia, que é algo que também procurei saber e obviamente não achava em lugar nenhum, isso vai depender de muitas questões: do médico, do centro cirúrgico, do quadro do bebê (se é catarata unilateral, se é congênita bilateral, se é glaucoma, enfim).

Nós não tínhamos plano de saúde e não daria tempo de fazer e esperar a carência para operar, também não havia tempo a perder para tentar pelo SUS. Tentamos conseguir entrando com ação pelo Ministério Público (o oftalmologista deu um laudo no valor de R$ 16.000,00 para o governo arcar), mas não conseguimos. Aliás, me ligaram 2 meses depois que ele já tinha operado para dizer que tínhamos conseguido a “consulta com o oftalmologista para marcar a cirurgia”.

Recomendo que quem necessite entrar com ação para custear a cirurgia, faça pela defensoria pública. É muito mais rápido – uma mãe da minha cidade precisou disso para realizar a cirurgia do filho dela, que consultou com o mesmo oftalmologista e precisava operar de glaucoma congênito bilateral, e conseguiu no mesmo mês.

Nós pagamos R$ 12.000,00 na cirurgia (R$ 2.000,00 de uso do centro cirúrgico de um hospital privado e o restante se divide entre a equipe médica e o anestesista). Não tínhamos dinheiro para pagar, então fizemos uma campanha no facebook. Criamos a página “Ajude o Gio“, recebemos doações, nos ofereceram vários produtos para rifar, fizeram leilão, foram todos muito solícitos. Arrecadamos, assim, a entrada que precisávamos dar para realizar a cirurgia (R$8000,00) e o restante pagamos dividindo, combinado com o oftalmologista.

Pós-cirúrgico e recuperação da catarata

Gio com 6 meses, reflexo vermelho, já fixava bem os olhos e alinhava melhor.
Gio com 6 meses, reflexo vermelho, já fixava bem os olhos e alinhava melhor.

Os primeiros 15 dias são os mais difíceis, mas precisam ser seguidos rigorosamente, pois são de importância absoluta.

Aqui utilizamos 3 colírios diferentes, administrados várias vezes ao dia cada um (um 3x ao dia de 6h em 6h, outro 2x ao dia de 8h em 8h, outro 1x ao dia). Cada um com sua função: um para evitar alergias, outro era antibiótico para curar os olhos do procedimento, outro para limpar os olhos.

É muitíssimo importante seguir à risca. Para isso, organizamos os horários de forma que acompanhasse a rotina de sono do bebê. Era difícil, tínhamos que acordar ao meio da noite, acordá-lo ao meio da noite, mas conseguimos.

Uma semana após a cirurgia, usando o tapete para estimular a visão. Reparem que não tem mais o reflexo branco da outra foto.
Uma semana após a cirurgia, usando o tapete para estimular a visão. Reparem que não tem mais o reflexo branco da outra foto.

Depois desses 15 dias de colírios infinitos e cuidados com o sol, fica mais tranqüilo. Diminui para 2 colírios, depois pra 1 até que, finalmente, nenhum. Pouco antes dos 5 meses, cerca de duas semanas depois da cirurgia, Gio começou a usar óculos. Medido na regra que indicava o grau e avaliava o reflexo dos olhos, as primeiras lentes eram de 14 graus em cada olho. Com 9 para 10 meses, subiu para 16 graus (para aprimorar a visão para perto, que é o mundo da criança, o mundo que ela alcança). Há aproximadamente 2 semanas começamos o outro tratamento: uso de tampão. Por quê?

O estrabismo é comum nas crianças que nascem com catarata, porque como o cristalino é opaco e isso atrapalha a visão, algo se perde no alinhamento dos olhos. O marco para os olhos alinharem definitivamente é 4 meses e se o estrabismo for muito forte, pode alterar o grau da lente, porque acaba prejudicando a visão.

Como Giovanni não enxergou nada até os 4 meses, ele ficou bastante estrábico e tinha nistagmo, que é um movimento involuntário dos olhos, como se perdesse o controle deles. Depois dos óculos, o estrabismo diminuiu drasticamente e o nistagmo quase não aparece, só quando ele se concentra muito em outra coisa ou a luz é muito forte.

Primeiro dia usando tampão. 1x por dia durante duas horas, revezando os olhos ao longo da semana.
Primeiro dia usando tampão. 1x por dia durante duas horas, revezando os olhos ao longo da semana.

O acompanhamento com o oftalmologista também não cessa. No começo, era toda semana, depois a cada duas semanas, depois uma vez por mês e atualmente vamos uma vez a cada dois meses. Ele fará um ano daqui uma semana e existe previsão de nova cirurgia para quando tiver com 18m para corrigir o que sobrou do estrabismo. Até lá, esperamos que o tampão dê conta do recado.

A recuperação é ótima e muito rápida. Ele não começou a enxergar logo que colocou os óculos, mas uma semana depois já estava enxergando muito bem e cada dia que passava, só melhorava. Hoje, acontece às vezes de ele enxergar coisas que nem eu vejo!

A vida da criança depois da catarata

 A criança não precisa, necessariamente, usar óculos fundo-de-garrafa pra sempre. Conheço uma mocinha muito bonita que operou com 8 meses e colocou lentes intra-oculares logo depois da cirurgia, uma lente especial que crescia junto com os olhos. Isso diminui consideravelmente o grau dos óculos. Conheço outro que colocou lente e já não usa óculos.

A recomendação é para que se coloque a lente preferencialmente após os 5 anos, mas no mínimo 2, pois o olho da criança se desenvolve muito rápido e isso pode provocar reações, conjuntivites e outras tantas coisas. Nós pretendemos fazer a cirurgia apenas com 6 ou 7 anos, quando ele terá maior domínio de si e diminui a probabilidade de complicações no pós-cirúrgico (afinal, como dizer para uma criança de 2 anos não coçar o olho depois da cirurgia?).

Íris Rebeca, da mamãe Patrícia, da Paraíba. Íris implantou lente expansível logo que fez a cirurgia, aos 8 meses, hoje usa óculos e tampão para corrigir o estrabismo (2 graus de um lado e 1,5 do outro)
Íris Rebeca, da mamãe Patrícia, da Paraíba. Íris implantou lente expansível logo que fez a cirurgia, aos 8 meses, hoje usa óculos e tampão para corrigir o estrabismo (2 graus de um lado e 1,5 do outro)

Outro exemplo é Andressa, a mãe curitibana que citei mais acima. Andressa foi diagnosticada com 15 dias de vida, após um desmaio. A mãe a levou ao pediatra e este, por sua vez, disse “procure um oftalmologista, sua filha é cega”.

Quando detectada a catarata congênita bilateral, operou aos 2 meses de vida e começou a usar óculos logo em seguida. Usava 24 graus. Hoje, aos 23 anos, Andressa ainda usa óculos, mas 6 graus para longe e 9,5 para perto. Uma parte importante de sua história é que mesmo usando óculos e tampão por bastante tempo, um dos olhos não corrigia o estrabismo, que continuava forte. Procurando resolver, várias cirurgias foram feitas, mas foram excessivas e o olho esquerdo, tão invadido pelas sucessivas cirurgias, acabou desenvolvendo glaucoma.

Hoje ela perdeu a visão por completo desse olho, não detecta nem luz. E usa lente para o olho direito. Atualmente, Andressa auxilia a filha para ter o melhor acompanhamento possível, inclusive levando à escola de estimulação visual, que é oferecida pela rede pública em Curitiba. Não sei se tem em todas as cidades, aqui em Cuiabá, por exemplo, não tem.

Por isso o acompanhamento assíduo de um bom profissional é super importante, sem contar que temos de pensar em aspectos como o bullying e o assédio na vida da criança. O diagnóstico precoce pode possibilitar à criança recuperar até 99% da visão e o tratamento correto pode evitar muitos problemas.

Espero ter ajudado, se alguém tiver mais dúvidas, pode me procurar por email: aline.srossi@hotmail.com

Atualização

Temos um grupo no facebook agora! Procure por “Catarata congênita (bebês e crianças)”. Pais e mães de diversos lugares do Brasil trocando informação e experiência! Também temos um grupo no whatsapp, mande um e-mail para mim no endereço acima com seu número e será adicionado(a)!

Anúncios

31 comentários

  1. Ótimo texto bem completo.Fiquei muito feliz em ter podido de alguma forma ajudar com minha experiência no assunto.No meu caso,assim que minha filha nasceu descobri que ela tinha síndrome de Down,Iris Rebeca nasceu prematura aos oito meses de gestação e sendo assim era um bb que dormia muito,porém,na primeira vez que ela abriu os olhinhos eu vi a manchinha branca dentro das pupílas.Fiquei muito assustada e escondi isso de todo mundo,no fundo senti que era alguma coisa estranha,depois vi novamente e comentei com meu esposo. Eu estava tão atormentada com tantas novidades,exames e mais exames naquele hospital rotinas para um bb Down que eu só queria ir pra minha casa o quanto antes,e por irônica do destino justo o teste de olhinho estava sem funcionar naqueles dias.Ao chegar em casa comecei a observar e vi que tinha algo muito errado naqueles olhos fora a manchinha e aos 14 dias foi feito o exame do olhinho e diagnosticada a catarata congênita bilateral.Passei um sufoco,falta de informações,de início fomos encaminhados para Recife que é referência nesses casos FAV pelo Sus,mais não suportei a demora da fila de espera,particular seria por volta dos 13.000,00 cada olho e eu não dispunha desse valor.Outra alternativa era saber se o plano de saúde permitiria a cirurgia.Enfim procurei outro médico(o sexto)e por indicação de amigos cheguei as mãos de um exelente profissional que além de humano era do meu Estado(Pb)bem próximo a minha cidade.Foi realizada pelo plano de saúde assim que terminou a carência dos seis meses.Tudo deu certo e hoje dedicamos nosso maior tempo as estimulações visuais,motoras,orais e etc de nossa princesa.

    • Bom dia Patrícia, sou de João Pessoa/PB. Minha filha nasceu dia 07/11/15 e de imediato a pediatra observou um pontinho branco no seu olho esquerdo, nos orientou a levar num oftalmologista o mais rápido possível, aos 4 dias de vida foi confirmado o diagnóstico de catarata congenita unilateral parcial, já fomos no Hope em Recife, a princípio não vai fazer cirurgia logo, estamos fazendo um exercício tapando o olhinho bom com um oclusor e estimulando o com a catarata por 15 min diários, apesar dela ser atendida pelos melhores médicos, me senti refém de um verdadeiro comércio, a gente se submete a tudo e não mede esforços em busca do melhor pra quem a mais ama nesse mundo, enfim, como você também é da Paraíba, queria queria os contatos dos médicos que estão acompanhando vocês! Lucasmagalhaes@europacambio.com.br – 83- 9.8854-8552 Oi – 9.9803-9024 Tim

      • Gente, minha filha de 5 anos foi diagnosticada ontem com catarata congênita no olho direito.Anteriormente tratávamos o problema apenas como estrabismo e ambliopia, mas ontem veio o diagnóstico preciso. A médica disse que é provável que a cirurgia não poderá reverter os danos. Alguém pode me dar maiores informações? Esse é realmente o fim da linha, ou há alguma esperança na cirurgia, mesmo sendo tardia? Quem puder contribuir com alguma informação concreta, já agradeço.

      • Jessica, mil perdões, só vi sua notificação agora!! Não sei como é pra crianças maiores, mas temos um grupo no facebook chamado “Catarata congênita bilateral (crianças e bebês)”, é provável que você encontre outras mães que passaram por essa situação por lá e possam te dizer melhor!

  2. Gente acabo de descobrir que minha bebe depois de ter nascido com tantos probleminhas hoje fez teste do olhinho e segundo a médica ela tem catarata bilateral,entrei em panico…Isso aqui me aliviou muito..agora ea pediu uma utrassom…mas sera pra que?

    • Oi Aline! A Ultrassom é feita nos olhos do bebê pra descobrir se a catarata é muito opaca (algumas são mais simples, outras mais densas, como a do meu bebê) e se há outros problemas envolvidos. pode acontecer de a catarata vir associada há outras coisas, tipo descolamento da retina ou uns outros problemas na córnea. É muito importante fazer a ultrassom, porque dependendo do caso exigem medidas diferentes!! Mas fique tranquila, se for só catarata é algo muito simples! A mais simples das causas que poderia atrapalhar a visão e o bebê vai ter uma vida normal como qualquer outro! Se precisar conversar mais sobre isso, meu email é aline.srossi@hotmail.com
      Beijos! Boa sorte com a baby!

      • Muito obrigada Aline,espero em nome de Jesus que não seja mais nada alem de tudo..Minha pequena é adotada e a amo demais,mas nasceu com muitos probleminhas de saude e esse é só mais um dos que foram dignosticados.Ela não tem musculos para respirar e se alimentar sozinha,não mexe voluntariamente braços e pernas.Sindrome de Pompe ja foi descartada,agora estamos partindo para outros exames,e hj foi diagnosticado a catarata..Mas minha princesa é muito amada.E independente do que vai acontecer estarei sempre ao lado dela…Tenho face dela caso vc se interesse em conhecer meu milagre.

  3. Olá Aline,

    Estou desesperada, minha sobrinha foi diagnosticada com catarata congênita bilateral, agora aos cinco meses.

    Pelo que os médicos dizem, provavelmente ela nunca enxergou.

    O seu filho tinha alguma resposta visual? acompanhava luz?. A minha sobrinha não.

    A hipótese diagnostica é que ele tenha tido alguma infecção congênita (ainda em análise)

    O desenvolvimento de peso e motor do seu filho era normal? A minha sobrinha é muito molinha, os médicos dizem que o fato de não ter estimulação visual pode ter retardado o desenvolvimento motor dela, embora ela mexa bem pernas e braços, pegue as coisas, ainda não consegue sentar.

    Também não tem plano de saúde, estamos correndo contra o tempo.

    Nos ajude com mais informações….

    A USG diz que ela não tem problema na retina e os médicos dizem que não podem garantir que ela irá enxergar novamente, mas recomenda a cirurgia da catarata.

    Obrigada!

    Aguardo ansiosa a resposta,

    • Oi Elisana! Fica tranquila que catarata é algo bem simples de resolver, não sei pra quê o médico fez esse terrorismo com vocês. Meu filhote também não enxergava absolutamente nada. Não seguia luz, não me olhava, não nada.. Operou aos 4 meses. Se ela não tem nenhum problema na retina, melhor ainda. Só fazer a cirurgia e seguir os colirios corretamente. A catarata não deve influenciar em nada o peso dela, pois a criança não depende da visão para se alimentar nessa fase. Já o desenvolvimento motor pode ser comprometido sim, pois a atração e o desejo despertado pela visão é que nos faz ir atrás das coisas… Mas meu filho, por exemplo, não teve nenhum atraso especial. Sentou, engatinhou e agora está andando dentro da média dos bebês. 5m ainda é cedo pra sentar, embora algumas crianças já o façam. O normal é 6m. A cirurgia feita o quanto antes ajudará que ela recupere maior porcentagem de visão e desenvolva mais rápido. Os olhos “vão correr atrás do prejuízo”, digamos rs
      Me manda um email, vamos falando por lá aline.srossi@hotmail.com

  4. Boa Tarde.
    Aline você me ajudou muito com seu depoimento. Meu bebê nasceu normal ate os dois meses no ultimo dia 13 descobri a Catarata pois ele não mais acompanhava mais os meus momentos. Corremos para o oftalmologista que fez o teste do olhinho nele. E foi ai que meu mundo caiu meu bebe nasceu normal e desenvolve depois. Estamos no corre corre para a realização da cirurgia do meu pequeno Bernardo. Provável ele opera o inicio do mês. Ainda estou preocupada me passa teu facebook ou zap para nós comunicarmos. 081 8832-4317 face Eduarda Inácio. Desde já grata.

  5. Adorei, esse texto me deu mais esperancas ainda, descobri hj que meu filho nasceu com essa cacatarata, ele tem 1 ano e 10 meses, notei que ele estava com dificuldade para enxergar, mas so notei agora😥 mas lendo isso me tranquilizou um pouco, tenho. Mta fe que ele vai enxergar normal, obrigada a todas que escreveram pois todo depoimento ajuda outras maes a verem a doenca de outra forma, so quem e mae sabe o que e isso. Obrigada

  6. Que bom encontrar o seu depoimento aqui, Aline e o de outras mamães! Também faço questão de deixar minha experiência: Meu filhinho está com 3 meses agora e nasceu com catarata congênita, bilateral, herdada do pai. Desde que soube da gravidez sabíamos dessa possibilidade, mesmo assim não foi fácil receber o diagnóstico e pensar que um nenê tão pequeno deveria passar por anestesia geral, imagine isso tudo num período em que os hormônios nos deixam meio malucas…bom, com 15 dias ele passou pela primeira cirurgia, no olho direito, e uma semana depois passou pela segunda, no olho esquerdo. desde então faz acompanhamento na oftalmopediatra, com uso de óculos (22 graus por enquanto), no cirurgião que o operou, em especialista em glaucoma e estimulação visual semanal. A coisa mais gratificante que noto é quando ele me olha atentamente enquanto amamento…que Deus abençoe nossos bebês e nos fortaleça!

  7. Boa noite, o meu filho também nasceu com Catarata Congênita. O pediatra que o examinou ainda na maternidade que percebeu e nos recomendou procurar um oftaimopediatra. Fomos em três, o primeiro nos deixou desesperados, pois disse que era preciso fazer uma cirurgia assim que ele completasse um mês, o segundo nem identificou a catarata. Somente o terceiro deu um diagnóstico que nos deixou mais tranquilos. Ele identificou que a catarata do meu filho é periférica, não necessitando de cirurgia naquele momento, apenas de acompanhamento.
    Hoje meu filho está com três anos e ainda não precisou de cirurgia. Ele está fazendo um tratamento com oclusão no olho saudável(esquerdo) e usando óculos, pois a catarata ainda que periférica compromete o desenvolvimento normal da visão, no caso dele o olho direito. O importante é o diagnóstico precoce, neste caso a chance de sucesso no tratamento é muito grande.

  8. Oi Aline, é tão bom encontrar pessoas que passaram ou estão passando por situações iguais. Sou mãe de uma menina de quatro meses. Descobri ainda na maternidade que minha filha tinha catarata congênita. Bem, já se pode imaginar o desespero que foi, imagina, minha primeira filha . A partir desse momento iniciou-se uma maratona em busca de médicos, pois moramos no interior do RS. Mas graças a Deus foi tudo bem, a cirurgia foi realmente tranquila,minha filha ficou somente uma noite na UTI( APENAS POR PRECAUÇÃO, POR SER BEBE, tinha 45 dias). Passou a noite super bem,operou um olhinho numa semana e o outro na semana seguinte.
    Hoje usa óculos com grau 30, o resultado foi percebido bem rápido. No dia em que percebi q ela estava enxergando, nossa foi tão emocionante, tanto para mim , quanto para ela, pois foi nítida a admiração dela me olhando, sabe, ela ficou com o olhar fixo em mim e deu um sorriso tão gostoso.
    É muito importante teu blog, pois os pais logo que recebem o diagnóstico ficam em pânico sem saber o que fazer, parece que o mundo caiu. Até porque não se ouve falar em catarata congênita em bebês.

    Um forte abraço.
    Continue divulgando, pois teu blog alivia muitos corações aflitos

  9. Oi meu nome é tauyne
    Tenho dois filhos o Felipe de 5 anos e a Alice de 5 meses
    Ambos lindos
    Minha pequen Alice nasceu com catarata bilateral
    Descobri aos seis dias de vida dela
    No início fiquei desesperada aflita pois teria que operar , mas preferia que ela enxergasse
    Então assim foi exames – exames
    E aos dois meses a primeira operação
    Aparentemente ocorreu tudo bem
    Mas logo veio os problemas
    A retina do olho esquerdo veio a descolar e a pulila veio a fechar , então lá fomos nos outra cirurgia …
    Enfim depois de quatro horas ela saiu da sala de cirurgia bem graças a Deus ..
    Mas meu pesadelo não tinha acabado
    E assim fizemos exames e mais exames
    O olho esquerdo infelizmente já avia se perdido a visão então nos restava envestir e insistir no direito, quando fomos atrás de por o óculos no direito ai veio a surpresa a pupila avia se fechado então o que nos restava ?? Outra cirurgia que está marcada para o dia 1 de Dezembro de 2015
    Agora ela está com um olho Preto e o outro azul
    E o pior estava por vir
    Descobrimos o porque da catarata
    Uma infeção chamada citomegaloviros que foi a causadora de tudo isso
    Essa infeção pode atingir audição
    Sistema nervoso
    Visão
    Mental
    E órgão
    Agora estamos a luta não só pela visão
    Mas sim por tudo
    Na verdade estamos na luta por ela minha pequena Alice
    Um abraço e força a todas a mamães

  10. Oi Aline, parabens pela iniciativa. Meu filho tambem nasceu com catarata e na epoca nao encontrei quase nada de informacao na internet. Ele passou por todos esses momentos citados nos depoimentos acima e hoje esta com 6 anos se preparando para o implante da lente intraocular. É muito importante falar sobre o acompanhamento medico constante, o uso dos colirios e da estimulacao visual dos bebes no pos operatorio. um abraco a todos!

  11. Obrigada por partilhar! Vc não sabe como acalmou meu coração. Meu bebê tem 3 meses e passa pela mesma situação. Tive Toxo na gestação. Muita paz a vcs!

  12. Descubro essa seman que meu filho de 4 mês está com catarata congênita nos dois olhinhos e logo de imediTo o oftalmologista me disse que ele teria que passar por uma cirurgia.
    Logo comecei a chora desesperada sem saber oque fazer e me sentindo culpada ao mesmo tempo comecei a pesquisa na internet o motivo que levava a catarata congênita e qual o seus riscos..
    não muito satisfeita procurei ir mas fundo nas pesquisas até encontra o seu relato me confesso que fiquei mas aliviada e estou correndo através de tudo pra opera o quanto antes infelizmente também nao tenho condições de pagar e tera que ser pelo SUS mas tenhonfe em DEUS e em Santa LUZIA que vai iluminar e abencoar Pr que der tudo certo.
    Só tenho que te agradecer pois você me passou um mais de tranquilidade e segurança. ..
    obrigada e fika com DEUS..

  13. Bom dia
    Uma ótima página sobre a catarata e explicam super bem sobre o assunto.
    A minha filha também nasceu com catarata congenita nas suas vista logo no hospital em que nasceu
    Só tem um problema e que alguns especialistas que se dissem ser não sabem dar a notícia é nem explicar sobre o assunto.
    Mais graças a Deus eu e minha esposa conseguimos um oftalmológico muito bom e ele mesmo fez a cirurgia.
    Moramos no rio de janeiro se alguém estiver precisando de uma ajuda contatem

  14. Maravilha de iniciativa ao ter deixado estes depoimentos. Minha filha nasceu com catarata unilateral e fez a cirurgia com 7 semanas de vida. Hoje ela está com 3 anos e sofri muito pois não tinha nenhuma informação. Pesquisei muito mais não achei nenhum relato ou depoimento . Hoje ela está com 19 graus e usa o tampão o dia todo. Vamos iniciar o uso da lente de contato para melhorar o tratamento. Alguem está passando por esta situação ? Ana

    • Ana, você vai achar muitos casos parecidos no nosso grupo do face. Procure por “Catarata congênita bebÊs e crianças” e você chegará no nosso grupo. Meu filho usava 14 graus no início do ano, mas já chegou a usar 17 graus. Atualmente, usa 12 para longe e 9 para perto, pois mudou pra lente bifocal. O tampão não conseguimos mais colocar, mas não foi indicação médica a retirada.
      Enfim, o caso é bastante comum! Você perceberá quando fizer parte da comunidade e ver quantos pais estão lá no mesmo barco =)

  15. OLA ALINE MEU NOME É JULIA SOU A MÃE DO BERNARDO ELE NASCEU COM CATARATA CONGENITA BILATERAL, DESCOBRIMOS BEM CEDO ELE TINHA APENAS ALGUNS DIAS, AI COMEÇAMOS NA LUTA PELA CIRURGIA O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL, PASSAMOS POR UMA FAZE MUITO DIFÍCIL CIRURGIA, COLÍRIOS E TUDO MAIS HOJE BERNARDO ESTA COM 6 MESES, E PERCEBO Q ELE AINDA ESTA BEM MOLINHO ESTOU FICANDO PREOCUPADA O PEDIATRA DELE SOLICITOU FISIOTERAPIA DUAS VEZES NA SEMANA SERA Q POR CAUSA DA CATARATA ELE ATRASOU UM POUCO????????

    • Oi Julia! Se bem molinho você diz em relação ao tonus muscular dele, não deve ter relação com a catarata. Crianças com catarata podem ter algum atraso na motricidade fina por causa da falta de visão, mas como ele operou cedo é pouco provável que sofra algum atraso decorrente da catarata! Meu filhote não sofreu nenhum atraso, mas fazia intervenção precoce na mesma, para estimular o desenvolvimento e a visão! Converse com o fisioterapeuta para entender o motivo da indicação, mas da catarata acho pouco provável 🙂
      Beijo! Qualquer coisa, me chame!

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s